"Een openhartig verhaal over liefde en rauwe rouw. Met haar grote moederhart levert Francy het bewijs dat de liefde hoe dan ook altijd zal overwinnen."
 
Bron: Sabine Noten, Directeur en mede oprichtster Opleidingen Land van Rouw, Nijmegen
 

Wat een flink, vastberaden en moedig boek, over een zoon, zijn mamma, zijn gezin en hun leven met Duchenne. Het geeft de lezer een uniek inzicht in het alledaagse leven met de moeilijke en bijzondere momenten.
In stilte en vol respect heb ik dit boek gelezen.
 
Bron: dr. Jos Hendriksen (kinder-) klinisch neuro psycholoog, Kempenhafghe Heeze en UMC Maastricht.
 

Een kind lijdt niet alleen aan de (spier)ziekte maar het hele gezin lijdt. Het hebben van een niet te genezen ziekte die leidt tot het toenemend verliezen van vaardigheden heeft impact op alle vlakken op het kin en het gezin.
 
Bron: dr. Imelda de Groot, kinderrevalidatiearts, associate professor, UMC Radboud Nijmegen
 
 

Beste Francy, 
Ik heb je boek, jullie verhaal, gelezen. Op de eerst plaats chapeau voor dat wat het geworden is!
En dan nu een antwoord proberen te geven op je vraag wat voor mij als professional de meerwaarde van dit boek is... 
Het eerste en meest indrukwekkende deel van het boek is jullie verhaal over de impact van een kind met een ongeneeslijke ziekte.
Hoe je als lezer meegenomen wordt op de weg, of zeg maar het tamelijk onbegaanbare pad, van stille vermoedens naar zoveel later een definitieve diagnose. De onzekerheid, angst, stille hoop, machteloosheid en frustratie die bij dit proces horen en waar je als lezer in mee genomen wordt  is al een eerste meerwaarde voor elke professional in zorgland; wees je bewust van dat waar het kind en zijn gezin doorheen gaat en ben zorgvuldig en volledig in je communicatie. Overduidelijk is dat je je juist door die professional geholpen voelt, die in staat is om over eigen muurtjes heen te kijken, niet stopt bij zijn of haar "stukje" maar in staat is om naar de patiënt als mens, in zijn totaliteit te kijken, vertrouwen te geven, aan de hand te nemen en de weg te wijzen.  
 
En natuurlijk wil je de beste professionals op het gebied van Duchenne, maar zijn de beste professionals niet ook diegene die verder kijken dan dat en oog en oor hebben voor het gezin dat de pijn van een kind met en chronische ziekte moet dragen met elkaar. Ook hiervan ben ik me na het lezen van jullie verhaal weer opnieuw en extra bewust. De impact op een ieders rol in het gezin die je beschrijft is er ook zo een waar je als professional van mag leren. Als opvoeder, als vader, moeder, als partners, als broers, als oudste kind, als middelste en als jongste; ieder heeft zijn eigen beleving en struggles en hoe vang je elkaar daar in op, mag dat er zijn en vindt ieder daar zijn eigen weg in.
 
Ik weet niet of het "standaard" is maar het zou volgens mij "standaard" mogen zijn dat er bij een diagnosetraject, een uiteindelijke uitkomst en de daaropvolgende behandeling of begeleiding daarna, bewust aandacht of aanbod is voor de begeleiding van een systeem/gezin tijdens en na een diagnosetraject.  
 
Tenslotte de inhoudelijke aanvullingen van de verschillende professionals die bij jullie gezin betrokken zijn of zijn geweest. Een mooie aanvulling en soms reflectie op jullie persoonlijke verhaal. Een mooie en leerzame toevoeging en ook de meer praktische info m.b.t. Duchenne zal andere gezinnen maar ook voor professionals helpend kunnen zijn.  
 
Bauke Freriks, Geriatrie Psychologe
(Bron: persoonlijk mailbericht)
 
 

 
Francy, je hebt de moed gehad om geen succesverhaal te schrijven maar de worsteling die je als moeder en gezin doormaakt.
Eerlijk zonder opsmuk en zonder te weten hoe het eindigt. Je respect en oog voor ieders positie in deze situatie maakt dat je meer in de wereld hebt gezet dan alleen jouw verhaal.
 
Kitty Bosman, coördinator/talentmanager Vrijwilligers Clinic clowns.
(Bron: Linked in)
 
 

Ik wil toch graag even reageren op je boek.
Ik had het in drie dagen uit, was erg moeilijk om het weg te leggen als ik
aan het lezen was, zo pakt het boek me.
Ik ga het zeker snel voor de 2e keer lezen.
Wat een mooi boek, hoewel ik het behoorlijk openhartig vond.
Zo persoonlijk, zo treffend en zo concreet.
Je beschrijft tot in detail wat een gezin door maakt, hoe een kind dit
ervaart en wat je, continue, je veilige en vertrouwde kaders moet
bijstellen.

Mooi ook vooral hoe je ruimte laat voor de andere gezinsleden en voor de
deskundige die in het leven van Tijs een grote rol hebben.

Ik heb dit boek met twee petten op gelezen.
Enerzijds als moeder van twee ( gelukkig) gezonde kinderen.
Maar zeker ook als professional. Omdat ik werkzaam ben in de begeleiding van mensen met een beperking.

Een mooi en pakkend boek.
Vol emoties en gevoelige momenten.
Mooie gedichten.
Dapper van je, om dit te publiceren.
Blij dat ik dit heb mogen lezen.

Groet Elly.